Monique: “Ieder leven mag geleefd worden zoals het is”

Rare vlekken
“Matthijs had geen beste start. De bevalling was intens zwaar, hij kwam ter wereld met de vacuümpomp. Maar hij droogde aardig op: hij was een mooi baby’tje, hij dronk en sliep goed, huilde weinig, was altijd tevreden. Wij woonden in Stockholm in die tijd, voor het werk van George. Niet lang na de geboorte van Matthijs kreeg hij het aanbod naar Maleisië te gaan. Dat leek ons wel wat. Maar na een maand of twee kreeg Matthijs rare vlekken aan de zijkant van zijn borstkas. Achteraf bleken dat de eerste verschijnselen van tubereuze sclerose complex, maar de huidarts herkende het niet.

Schaduwen
Vlak voordat we naar Maleisië zouden vertrekken, Matthijs was zes maanden, liet ik nog even zijn hoofdje checken. Ik vond het wat plat en wilde weten of er misschien een helmpje nodig was. Er werden foto’s gemaakt. De volgende ochtend belde het ziekenhuis: de vorm van het hoofdje was het probleem niet, wel dat ze schaduwen in zijn hersenen hadden gezien, tumoren dus. We moesten met spoed naar het ziekenhuis, maar kregen pas ’s avonds laat de uitslag: tubereuze sclerose complex. Hierdoor maakt Matthijs op alle organen goedaardige tumoren aan. Zijn hart, zijn ogen, nieren en hersenen waren al aangetast. Het was een nachtmerrie. Maleisië hebben we laten schieten. In plaats daarvan zijn we een jaar later teruggegaan naar Nederland.”

Gedrag
“Omdat Matthijs niet sprak, ging hij al jong naar een speciale voorschool in Utrecht. Vervolgens bezocht hij het medisch kinderdagverblijf in Waddinxveen. Op zijn vijfde is een van de tumoren in zijn hersenen operatief verwijderd. Gelukkig heeft hij daardoor geen epilepsie. Wel heeft hij door zijn aandoening een verstandelijke beperking. Ook hoort er bepaald gedrag bij. Voor Matthijs is schakelen in het moment heel moeilijk. Het lijkt op autisme, maar dat is het niet. En het gedrag ombuigen vraagt ook een andere aanpak. Helaas begrijpt niet iedereen dat. Zelf was ik tot voor kort activiteitenbegeleider in de gehandicaptenzorg. Het ligt me dus wel, maar met je eigen kind is toch anders.”

Prikkels
“Zijn lagereschooltijd pendelde hij heen en weer tussen Reeuwijk, waar wij wonen, en Rotterdam. Daar is een school voor chronisch zieke kinderen. Dat ging goed tot hij een jaar of elf was. We zagen dat hij steeds meer moeite had om met alle prikkels en zijn medeleerlingen om te gaan. Dan kon hij agressief worden. Na de lagere school volgde het voortgezet speciaal onderwijs, ook in Rotterdam. Dat ging moeizaam. Toen ik hem ’s ochtends steeds vaker van het toilet moest trekken om hem in het taxibusje te krijgen, besloot ik dat het genoeg was. Zestien jaar was hij en we hebben hem negen maanden thuis gehad.”

Skatewinkel
“Sinds een jaar gaat Matthijs naar de dagbesteding van ASVZ in Bodegraven. Hij helpt op de kinderboerderij en doet twee ochtenden per week boodschappen voor de woonvoorziening. Ook werkt hij in een skatewinkel in Gouda. Dat vindt hij geweldig. Matthijs is verzot op stuntsteppen en skateboarden en heeft een enorme klik met de eigenaar van de winkel. Die begrijpt gewoon dat hij anders in elkaar zit. Zo zie je maar dat het welzijn van Matthijs staat of valt met de persoon die hem begeleidt. Zelf heb ik een hele goede relatie met Matthijs. Ik ben zijn verlengstuk, zijn wegwijzer.”

Gezin
“Ik denk dat Matthijs voor nu een goede plek heeft gevonden. We hebben zware tijden gehad, het was niet altijd leuk en we hebben heel hard moeten vechten. En toch durf ik te zeggen dat het ons ook veel heeft opgeleverd. We hebben een heerlijk gezin, met Matthijs en zijn drie zussen: Isa (13) en de tweeling Charlie en Norah (7). Misschien heb ik dingen moeten laten voor mijn kinderen. Ik ben bijvoorbeeld gestopt met werken in de zorg. Maar ik vind het belangrijk dat ik mijn gezin een solide basis kan bieden. Want zeg nou zelf: wij hebben voor onze kinderen gekozen, zij zelf toch niet?”